De familias para familias
Values
Valores
Crenças e Principios pelos os quais nos regemos como Associação
Visão
Um mundo onde as pessoas afetadas pela Síndrome de Phelan-McDermid sejam capacitadas e desfrutem de uma vida independente e colaborativa numa comunidade solidária.
Missão
A nossa missão é unir esforços para melhorar a qualidade de vida e capacitar as pessoas afetadas pela Síndrome de Phelan-McDermid e as suas famílias em todo o mundo português. Atuando como defensores dos seus direitos junto de instituições oficiais, aumentamos a conscientização para obter mais apoio governamental às famílias e promovemos pesquisas sobre inovações médicas.
Acreditamos na força de uma comunidade de apoio onde as pessoas afetadas pela Síndrome de Phelan-McDermid podem encontrar aceitação, conforto, informação actualizada e conselhos práticos. Um local seguro, onde podemos ser nós mesmos, autênticos e com isso crescer mais fortes juntos.
Estamos empenhados em fomentar uma colaboração científica mais profunda com a comunidade das nossas famílias, pois isso é fundamental para o sucesso de futuras pesquisas.
Acreditamos na dignidade inerente a cada pessoa com Síndrome de Phelan-McDermid e no seu direito à melhor vida possível e ao aprimoramento das suas capacidades.
Promovemos uma mentalidade de mente aberta, onde as pessoas são encorajadas a desafiar ideias com cuidado, equilíbrio e curiosidade, fomentando a coesão através de uma melhor compreensão dos distintos desafios que enfretam aqueles que são diagnosticados e as suas famílias, cuidadores e comunidades em todo o mundo.
O nosso compromisso com a integridade significa permanecermos fiéis à nossa missão e valores da Associação, mantendo os mais altos níveis de transparência em todas as nossas interações com famílias, colaboradores, pesquisadores, médicos e doadores.
O bem-estar individual e familiar é fundamental para promover a mudança sustentável de mentalidades e termos a capacidade de cuidar de nós mesmos e das pessoas afetadas, garantindo que as pessoas sejam vistas e energizadas.
É essencial conseguir descansar, estabelecer ligações, vermo-nos uns aos outros, sonharmos juntos e termos a energia necessária para a tarefa que temos em mãos.