De familias para familias
Testemunhos
Galeria viva de testemunhos
As nossas crianças partilham muitas caracteristicas em comum.
Certamente que irá encontrar muitas situações em que irá se rever, outras poderão dar esperanças e outras talvez vos deixem apreensivos, mas há que recordar que cada pessoa é única, e a sua relação com a síndrome Phelan-McDermid também o é.
Existem N grupos de suporte nas redes sociais
Por todo o mundo existem grupos de suporte nas diversas redes sociais, em Inglês, Espanhol, Francês, Português, etc… Nos USA, inclusive existem grupos especificos de suporte consoante a idade, problemática, focus na investigação, etc… mas para testemunhos escolhemos este:
Testemunhos de famílias
Cada caso é um caso, mas é compartindo e conhecendo as histórias de outras famílias que estão ou já passaram pelo mesmo que a tua, que irás encontrar os “porquês”
PMSF (EN)
A Fundação da Síndrome de Phelan-McDermid (PMSF) recolheum um conjunto histórias sinceras de pessoas afetadas pela Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), mostrando como elas lutam, enfrentam desafios, amam, têm esperança e continuam.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Os pais de uma criança com síndrome de Phelan-McDermid têm de aprender a viver com muitos medos, comuns a outros pais com filhos com DID. A esses medos junta-se a incerteza sobre as reais consequências da síndrome, devido ao ainda grande desconhecimento acerca da sua evolução e impacto na vida adulta.
CureShank (EN)
A CureSHANK está a trabalhar ativamente na documentação das histórias de pacientes com PMS e das suas famílias, com o objetivo de aumentar a consciencialização sobre as suas necessidades e prioridades únicas.