De familias para familias
Recursos
ToolBox de recursos Phelan
Aqui encontrará recursos úteis para navegar no mundo da síndrome de phelan-Mcdermid
O que precisa saber
Direitos e Apoios em Portugal
Direitos da Pessoa Afetada
Aqui encontrá informação sobre a legislação nacional e internacional, bem como links para entidades com responsabilidade na área de DID e Doenças Raras.
Direitos do Cuidador
Informação sobre a legislação nacional e links de onde poderá obter mais informação e apoio.
Apoios
Aqui encontrá informação sobre a legislação nacional e internacional, bem como links para entidades com responsabilidade na área de DID e Doenças Raras.
Educação
Com o forçar da inclusão na escola regular, o ensino especial per si foi extinto, mas simplesmente não existem os recursos necessários para se promover uma educação inclusiva com equidade.
Aqui encontrará links directos para o site da PMSF – Phelan-McDermid Syndrome Foundation e da CureShank
Recursos em Inglês
Os cartões de “Quick Resources” da PMSF permitem aceder rapidamente as ligações e recursos de que necessita quando se encontra em determinadas situações. Para as nossas famílias com crianças afectadas pela síndrome de Phelan-McDermid, as situações quotidianas que a maioria de nós toma como garantidas podem ser desafiantes e stressantes.
A cada ano par a PMSF organiza uma conferência que faz a ponte entre as familias e as mais recentes descobertas sobre a síndrome. No seu canal de youtube é possível assistir a uma extensa biblioteca de vídeos, incluindo gravações de conferências e webinars anteriores organizados por lista de reprodução:
– 2014 PMSF International Family Conference
– 2016 PMSF International Conference
– 2018 International Conference
– 2021 PMSF Home Edition Virtual Conference
– 2022 Virtual Conference
– 2024 PMSF Family Conference
CureShank webinars documentam as conversas desta organização com a comunidade cientifica. A CureSHANK é uma organização foi criada para acelarar a investigação que promova terapias que possam mudar a vida da síndrome de Phelan-McDermid (PMS).
O “The Phelan-McDermid Podcast” é o podcast da PMSF centrado exclusivamente em notícias e actualizações sobre investigação. Apresentado pela Dra. Lauren Schmitt, directora científica da Phelan-McDermid Syndrome Foundation, ficará aa par do progresso e as actualizações da investigação de uma forma interactiva e fácil de compreender.
Aqui encontrará links directos para o site da ASPM – Asociación Síndrome Phelan-McDermid