De familias para familias
Para Famílias
Para as Famílias
Toda a informação sobre a síndrome de Phelan-McDermid num formato acessível que irá compreender
Transforma a tua visão sobre a síndrome de Phelan-McDermid
Faça parte da nossa Associação e pecorra este caminho com Pessoas que entendem e sabem pelo que está a passar.
Explora por temas
Informação adaptada ao estágio da relação com a síndrome
Recém-Diagnosticados
Receberes um diagnóstico de que a tua criança tem uma síndrome rarrisima é avassalador, mas aqui encontras passo por passo a informação que precisas.
Após o Diagnóstico
Antes de mais, convém saber passo por passo os novos exames que terão que fazer
Guia de Directerizes Europeias
Em 2023, o Consórcio Europeu de Investigação de PMS, compilou um resumo de toda informação ciêntifica e médica disponível.
Suporte às Famílias
Esta viagem não é fácil nem livre de meltdowns, mas estamos aqui para te ajudar
Terapias Recomendáveis
Não existe uma terapia que irá resolver tudo, face às prioridades de cada criança devem ser estabelecidos planos terapêuticos que permitam atingir ou maximizar a autonomia, socialização e aprendizagem.
Sobre a Associação
Somos uma associação de famílias para as famílias. Queremos reunir e divulgar o conhecimento sobre a síndrome de Phelan-McDermid nas comunidades médica e científica, escolar e na sociedade em geral
Entra em contacto
Não sejas timida, entra em contacto com as tuas dúvidas e sugestões. Junta-se a nós na criação de um futuro melhor para as Pessoas com a síndrome Phelan-McDermid.